ぐーたら主婦が自閉症児を育てるお話

こんにちは。3歳で自閉症と診断された息子との生活を綴るブログです。私はかなりのぐーたら主婦ですが、ぐーたらなりに長男フユタについて勉強したことや次男のこと、日々の生活を書き残しておきます

自閉症スペクトラムと診断がついた時の事 焦る私と療育の話

長男次男と呼んでいましたが、なんか無機質な感じが嫌なのでちゃんと名前で呼ぼうと思います。フユタ(長男)ゴマちゃん(次男)です。よろしくお願いします

 

3歳半、長男フユタについに診断がついた

 

1年以上通って大丈夫と言われ続けたフユタでしたが、幼稚園に適応できず相談したら急に診断がつきました。

幼稚園の様子はこちら

www.necojirou.net

検査をしたわけでもなく、私の話を聞いて

  • こだわりが強い
  • 集団に適応出来ない
  • つま先歩きが治らない

この辺りで疑う余地もなく発達障害なんだそうです。この日相談したこだわりはドアと開け閉めは自分がやる、電気は自分がつける。叶わないと癇癪がすごい。という事。

普通の子はこんな事で癇癪を起こさないんですか?と聞いてみた。

自分でやりたいという欲求と区別が難しいけど、普通の子はこんなにこだわらないようです。

こだわりの話はこちら

www.necojirou.net

あまりに急だったのでショックで涙が…ということもなくあぁ、やっぱりそうですかー。

と足早に病院を去りました。

とりあえず、その病院のST(ことばの教室)に通う予約を入れた。診断がついても私とフユタの何かが変わるわけでもなく明日からも日常の生活と同じ。

 

療育探しに翻弄される毎日と焦る私

 

わけがわからないまま病院で診断がついた。

私はで、それからどうすればよいの?と焦りました。うちの市は本当に発達障害のことに消極的で、聞いても何も情報が得られません。

ネットで調べると、とにかく早期に療育を!療育する事でその後が全然違うという情報がやたら出てきます。

せっかく早く診断がついたのだから、早く療育に繋げないと!と私は必死でした。でも、隣の市まで探しても全然見つからない。

田舎だからかネットに情報が全然無いのです。発達障害の情報サイト、LITALICOを見て1つ療育っぽい場所を見つけたのでフユタを連れて見学へ行ってみました。

情報がない=フユタのような子は見つけられないという事なんだろうなー。小学生くらいの子たちが思い思いに過ごして活動が始まってもゴロゴロ転がってばかり。

先生もやる気が無さそう。ここに通ってもフユタは何も得られないかも。と思いやめました。ただそこで療育に通うためのプロセスを教えて貰いました。

まずは福祉課に行って受給者証を発行してもらう事。これからの療育の事を相談するのは福祉課だったようです。保健センターにばかり行っていたから何も情報が得られなかったのか!

と自分の間違いをここで気がつきました。

福祉課のお姉さんが、フユタの状況と困りごとを詳しく聞いてくれて親身に色々相談に乗ってくれました。

保健センターのただ話を聞いてくれるだけではなく、どうすればよいか?ちゃんと相談に乗って下さりました。

でも、やはりそもそも療育先が無いようで私が見学に行った所ともう1件くらいしか無くてフユタが通うような場所ではもしかしたら無いかも…とのこと。

療育先がいっぱいで順番待ちとかいう話はネット上でよく見たけど無いっていう話は全く出てこなかった。そんなにど田舎ってわけでもないのに何で??

大事な幼少期に障害がわかっていながら療育を受けられないなんて!ここに住んでなければフユタは療育にちゃんと通えて小学校上がる頃にはちゃんと適応出来る子になるかもしれないのに。

私は悩み苦しみました。トランポリンや紐通しを買ったりしまじろうを始めたり、家で出来る事も頑張りました。

療育をやっているらしい病院はこの時点で予約したけど初診に7ヶ月待ち。私の実家なら市がちゃんと療育を開催していて手厚いみたい。もうどうせ夫はほぼいないし別居か離婚して田舎に帰ろうか、本気でなやみました。

その時は本気で夫に言ってみたけど相手にされませんでした…。そりゃそうだ。

 

今なら思う。大切なのは家でどう関わるか。フユタの苦手な事を理解して手助けをしてあげる事。誉めて自己肯定感を高めてあげる事。これに尽きると。

どうすれば良いか悩んで暗い気持ちになってネット検索する日々だけど、いつも通り過ごしてフユタの良いところ、得意な事を見つけて一緒に遊んであげるだけで良かったのかもしれない。

私が明るく過ごす事がフユタにとって最善だったんだ。今だって全然できていませんが、怒る事も多いけどそれ以上に誉める事を意識してやっています。するとフユタは嬉しくなりさらに誉められたくて頑張ります。

ぐっちゃぐちゃだった塗り絵が、ちゃんと塗り絵になりました!ただの殴り書きだった絵がちゃんと人になりました!

誉めながら教えたら、どんどん進化していったのです。療育は確かに大事だけど結局今も月に1回か2回通っているだけで、どう関わるかを教えて貰いどこが伸びているかを見て貰っているだけだと思っています。※うちの場合はです!手厚く療育してもらえたり親子通園で毎日通うような所だとまた考え方は違うのかも

まとめ

療育は発達障害が治る場所では無い。大事なのは親や周りがどこまで本人を理解してあげるかだ。そう理解した時はじめて障害を受容できたような気がします。ここまで来るのに診断がついてから約1年かかりました。

今は小学校へ向けて新しくできた療育先に通うか悩み中です。今の病院と並行して通うか?

新しい所は皆さんとても暖かく、フユタの好きな場所、私が気軽に相談できる場所になるといいなぁと思っています。

 


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